Política pública, Alzheimer y otras demencias

Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), “la demencia es un término general para varias enfermedades que generalmente son de naturaleza crónica y progresiva, que resultan en deterioros cognitivos e interfieren con la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria. La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia y puede contribuir al 60%-70% de los casos. La demencia no es parte normal del envejecimiento y no afecta exclusivamente a las personas mayores”. Las cifras de casos en 2019, según la OPS, es de más de 10 millones de personas en los países del continente americano, y más de 390,473 fallecidos, sitúa a la demencia en el décimo cuarto lugar de años de vida perdidos por mortalidad prematura, y coloca a esta patología como un relevante y prioritario problema de salud pública.

Aún no existe tratamiento para curar la demencia o para alterar su curso progresivo. En ese sentido, la OPS, mediante el “Plan de acción mundial sobre la respuesta de salud pública a la demencia 2017-2025” otorga cooperación técnica en el abordaje de la demencia como prioridad de salud pública para el aumento de la concienciación y establecimiento de iniciativas amigables, así como para la reducción del riesgo de demencia y el diagnóstico, tratamiento y atención de esta enfermedad. Un aspecto relevante de la cooperación es el sistema de información para la demencia, el apoyo a los cuidadores y la investigación y la innovación. 

En ese contexto, el Perú ha promulgado en mayo del 2018 la “Ley para la prevención y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias” (Ley 30795),  con la finalidad de “establecer un marco legal para la protección integral del paciente con enfermedad de Alzheimer y otras demencias”. Dada la magnitud del problema de salud pública y el impacto que tiene sobre el paciente y su familia, se han considerado, además de las “disposiciones de la Ley General de Salud (Ley 26842) y de la Ley que establece los derechos de los usuarios de los servicios de salud (Ley 29414), cinco principios.

El primero es el principio de universalidad, que señala el acceso y la prestación de los servicios de salud se realizan sin discriminación. Cómo se puede apreciar la definición de este principio, no va ligado al ejercicio del derecho humano a la salud, sino, solo se refiere a la no discriminación. Además, una cosa es declarar el derecho al acceso y a la prestación y otra es tener el poder de acceso. La analogía que existe entre compra y poder de compra, sirve para comprender esta diferencia. 

El segundo principio es el de participación y coordinación, que se refiere a la responsabilidad conjunta del Estado y los ciudadanos en la prevención de esta enfermedad. Este principio es tan acotado, que incluso, reduce la actividad que ya realizan los establecimientos de salud, públicos y privados, en la promoción de la salud mental, sobre todo del adulto mayor.

El tercero es el principio de oportunidad, que alude a brindar información relacionada a los pacientes, cuidadores, familiares y a ofrecer atención oportuna frente a las primeras manifestaciones y durante el desarrollo de la enfermedad. La forma genérica del desglose de la definición impide precisar qué tipos de atenciones recibe, por derecho el paciente, así como, si está incluido el concepto de “cuidado”.

El cuarto es el principio de “atención progresiva” que “conlleva a la obligación del Estado de generar condiciones progresivas hacia la atención integral del paciente". Es decir, el paciente no posee el derecho al cuidado y la atención integral, sino que se otorgan niveles compatibles con la decisión política del gobierno, sin tomar en cuenta la generación afectada que “se va”, sino, la mejora se producirá en el futuro, en las próximas generaciones. Interprétese como una progresividad social, colectiva, más no, como una individual o personal. Por tanto, es un principio que viola el derecho constitucional a la vida y a la salud.

El quinto y último, es el principio de unidad, que se traduce en la complementariedad de las entidades del sector público, así como, de las personas jurídicas y naturales para dar cumplimiento a la Ley 30795. Complicada situación la de complementar planes, estrategias e intervenciones en un sistema de salud y otro de seguridad social, fragmentados y segmentados, e incluso, disgregados por la autonomización de las políticas sanitarias de los gobiernos regionales. 

El desarrollo y aplicación de los cinco principios deberían formar parte de la política pública, así como, de su plan operativo. También se incluye la coordinación y articulación en las políticas sectoriales, la corresponsabilidad a partir de la obligación del Estado de implementar la Ley. Con esta finalidad, por un lado, se incluyen los derechos de los pacientes, en el que resalta “la protección integral por parte del Estado en todas las etapas de la enfermedad que incluye la protección contra el abandono por parte de la familia”. Es decir, culpa en primer lugar a la familia, sin tomar en cuenta la situación económica y de pobreza de esta, así como, los aspectos sociales y culturales del país. Por otro lado, en el marco de los derechos de los familiares directos o cuidadores resalta el derecho a recibir facilidades laborales del empleador, incluso de hasta una jornada laboral al año. Sí, una jornada laboral al año. 

La Ley 30795 incluye cuatro aspectos adicionales. El primero, es que señala sanciones administrativas por el incumplimiento de la Ley. Estas, a cargo de aplicarlas por parte de SuSalud, están dirigidas a las administradoras de fondos (Iafas) y a las instituciones prestadoras de salud (Ipress y Ugipress). Sin embargo, no existe sanción contra las familias y tampoco referencia alguna al procesamiento penal, en caso de abandono. El segundo aspecto, es la “concientización pública” mediante programas y estrategias de difusión y participación ciudadana. El tercer aspecto es la “protección en salud” para los pacientes que no cuenten con un seguro de salud. El reglamente los ha incluido el Plan Esencial (PEAS) que otorga el Seguro Integral de Salud (SIS).  El cuarto aspecto es el Registro Nacional de Pacientes con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

A pesar de que este registro aún no se ha implementado, el reglamento adicionalmente ha creado, el observatorio para la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, el Plan Nacional y los lineamientos de atención integral, asimismo, la elaboración de la norma para la capacitación de familiares directos y cuidadores, así como, la creación de la prestación del cuidado domiciliario. Como se puede apreciar la norma no ampara el ejercicio de los derechos humanos a la salud y la seguridad social, encima, la tarea está inconclusa. ¡Mejorar las normas y ejecutar lo pendiente!